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EIXO 4 Participação Comunitária e Controle Social em Saúde/ Direito em Saúde, Saúde Internacional, Bioética
RELATOS DE EXPERIÊNCIAS EM SAÚDE

AUDIÊNCIAS PÚBLICAS E SEUS DESDOBRAMENTOS NA ÁREA DAS DOENÇAS E SÍNDROMES
RARAS

Autores: SHIRLEY PEREIRA ORDONIO | Michele Caputo Neto. Instituição: UNOPAR
PALAVRAS-CHAVE: doença rara; audiência pública; gestão em serviço de saúde; síndrome rara; participação social
Nossa experiência versa sobre as audiências públicas como instrumento da participação popular na gestão democrática das
políticas de saúde no Estado do Paraná. As audiências públicas são realmente utilizadas como mecanismo capaz de estabelecer o
diálogo social, garantir o exercício da democracia deliberativa e a participação popular nas decisões de interesse da comunidade,
oferecendo a partir dessas discussões encaminhamentos pertinentes ao tema abordado? Por outro lado, nem todos tem o
conhecimento do impacto deste instrumento de participação social nas discussões que envolvem o planejamento e gestão,
sobretudo quando se trata de doenças e síndromes raras, além do pouco conhecimento do legislativo, executivo e da população
sobre o assunto. Justificativa: A realização de Audiências Públicas sobre Doenças Raras na Assembleia Legislativa do Paraná, em
2021, teve o objetivo de trazer informações sobre as doenças e síndromes raras, além das políticas públicas necessárias para o
melhor entendimento sobre o tema, bem como o melhor atendimento à população. Descrição da experiência: A organização
dessas Audiências Públicas foi pensada para tanto informar, quanto reivindicar necessidades e priorizar aquelas mais urgentes.
No campo das doenças e síndromes raras, a experiência pessoal das famílias e profissionais que atuam na área foi de grande
relevância para demonstrar as fragilidades que a gestão de saúde pública apresentou. Momentos de imposição para permitir a
participação das lideranças de Instituições especializadas nas discussões de gestão foi necessária e acatada após requerimento
oficial. O relato de especialistas sobre a importância do diagnóstico precoce resultou tanto em Projeto de lei 321/2021 sobre
Notificação Compulsória, quanto provisionamento de valor significativo para início da ampliação do teste do pezinho no Estado
do Paraná, protocolo 710/2021. Reflexão e recomendações: Essa experiência foi muito significativa e mostra que a população
e organizações da sociedade civil muitas vezes desconhecem este espaço de debate que é garantido na Constituição Federal de
1988. Espaço este, que se dirigido com clareza de objetivos e conteúdo de qualidade, produz respaldo para políticas públicas mais
assertivas, bem como subsidia o poder legislativo com informações para melhor aplicação de recursos nesta área favorecendo
a melhor qualidade de vida a esta população.

CAPACITAÇÃO DE CONSELHEIROS DE SAÚDE: RELATO DE UMA EXPERIÊNCIA BEM
SUCEDIDA
Autores: ROSALINA BATISTA | Michele Caputo Neto, Joelma Aparecida de Souza Carvalho, Claurinéia Batista
Teixeira. Instituição: ASSEMPA
PALAVRAS-CHAVE: controle social, política de saúde, participação comunitária, educação em saúde.
Introdução: O modelo de atenção à saúde requer mais que investimentos financeiros e materiais; necessita de investimentos
na capacidade de trabalhar de maneira intersetorial no compartilhamento de responsabilidades e na relação entre profissionais,
gestores, comunidades e controle social. Caracterização do problema: Ficou evidente com as novas mudanças na área da
saúde a necessidade de promover no âmbito estadual e municipal uma capacitação que tivesse como objetivo contextualizar
os participantes do controle social aos novos desafios do SUS. Justificativa: O projeto nasceu das discussões na Comissão
de Comunicação e Educação Permanente para o Controle Social do SUS do Conselho Estadual de Saúde. A proposta era
uma capacitação de forma regular nos seus territórios de atuação, para que se desempenhem ações em defesa do SUS na
perspectiva do aperfeiçoamento da atuação individual e coletiva das práticas de participação social. Objetivo: Fortalecimento
das ações do Controle Social por meio de capacitação dos conselheiros e dos membros das secretarias executivas dos conselhos
do Paraná; instrumentalizar os mesmos para o desempenho de suas funções; estimular a reflexão crítica sobre a realidade
dos territórios de saúde; promover a articulação dos conselheiros entre si, com os representantes das secretarias executivas
e com a população, para dar maior agilidade ao processo participativo; orientar sobre os instrumentos da gestão do SUS e
promover a inclusão digital dos mesmos. Descrição da experiência: Foi muito produtiva, possibilitando uma integração com
outro olhar na gestão de saúde. De 2013 á 2016 foram envolvidos 3.493 conselheiros e 399 membros das secretarias executivas
em 22 Regionais de Saúde, num total de 3.892 participantes, alcançando assim todos os Conselhos de Saúde do Paraná e foi
desenhado em 4 módulos. Reflexão e recomendações: É preciso que haja comprometimento com a educação popular para
que então se alcancem melhores resultados no fortalecimento do controle social, nos cuidados mais efetivos e nas gestões
mais democráticas. A educação precisa ser permanente e continuada, pois temos uma rotatividade muito grande nas partes
envolvidas que precisam acompanhar o cenário que se modifica diariamente. Para o SUS também é fundamental o papel do
líder comunitário, dos conselhos de saúde e é muito importante que a atuação de todas estas pessoas aconteça de forma
articulada, negociada, em parceria, ou seja, que o trabalho seja colaborativo.

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